次女~その後~
診断がついてからは、もっとできる事を増やしたい、出来なくなってしまった事をもう1度できるようにさせたいと思い支援
をしてくれる学園に通う事にしました。保育の時間や、訓練もできる母子で通う肢体不自由児だけの場所。不安でした。
他のお母さんと話せるかが…。
登園初日、初めての場所で落ち着かない次女。私も不安で落ち着かず。
ぞくぞく登園してくるお母さん方。挨拶をするたびに私は孤立感を半端じゃなく感じました。
なぜなら、寝たきりの子がほとんどだったから。うちの子は場違いなのでは?そう思われてるような気もしていました。
既に仲良しのお母さんグループに入っていくのは本当に大変です。
初めて話しかけてくれたお母さんに、聞かれた事を返すだけの一言で会話が全然弾まず…。
私自身、避けていたり、話しかけづらいオーラをだしていたんだと思います。
同じ話ができないと私は思っていたからか、半年間は人が少ない日をめがけて登園していました。
今年の4月から長女が小学校へ上がったので2週に1日から1週に1日に増やしてみる事にしました。
この時には、お母さん方とのコミュニケーションは問題なくなったものの、次女は相変わらず泣く日々。
決まった事をやるというのは次女にはかなり困難で自由人です。先生方もわかってくれてるので無理強いはしません。
ですが、現在通って1年になりますが保育、訓練(PT)(ST)はもちろん泣いています。
日数を増やしてもっと慣らすというのもありですが正直泣いてるわが子をみるのは辛いです。
毎日泣かれるとたまったもんじゃありません。私もストレス、子供もストレスになります…。
家ではほとんど泣かないので余計に疲れます。だから、デイに頼っちゃうんですよね。
デイでも、よっぽどの事がない限り機嫌よく過ごしてるようなので(笑)デイ様様ですね。母も休息が必要!(笑)
話は、変わって身体障害者手帳と療育手帳がわが子にも交付されました。
身障手帳1級、療育手帳A判定。療育手帳は地域によっては愛の手帳ともいうみたいですね。
次女は歩く事は出来ますが、せいぜい100Mが限界。去年の冬にバギーを作ってもらいました。
これがホント役に立つ!作る前までは赤ちゃん用のベビーカーやバギーに乗せてましたが足が地面に着くんです。(笑)
赤ちゃん用のバギーはリクライニング出来ないのですがこれは出来る!画期的なものがキターーー!と喜びました。
週末は出かける事が多いので既に元を取ったぐらい使わせていただきました。でも重いんです(笑)
片手でヒョイとはいかない。両手でヨッコイショじゃないと車に乗せられない(笑)持ってる方だったらわかりますよね。
他にはUFOという歩行器、バンビーナという椅子とテーブルが一体化できるものも作ってもらいました。
歩行器はデイ用で、バンビーナは家での食事の時に使っています。
他にも手帳で割引が受けられるものもたくさんあり障害者には助かる社会になっているんだと実感。
世の人々も障害者に対して偏見を持たない日が早く来てくれればと願う毎日です。
なぜでしょうね。奇声をあげていたり、周りとは明らかにおかしいと思われる動作をしている人を見てしまう。
最初は出かけるのも嫌でした。周囲の視線が気になりまた孤独な気分になるから。
でも気にしてたらどこにも行けないやと踏ん切りをつけて、ポジティブに考える事にしました。
主人は未だに周囲の視線が気になっているように思えます。口では全然とは言ってますけどね。
書き漏れた事もあると思いますがとりあえずこんな感じで毎日更新していけたらいいなあ(笑)