次女～後篇～
翌年２月頃、口に手を入れる事が多くなってきて手荒れが酷かった為皮膚科へ。
薬でよくなりましたが、口に手を入れるのは治らず、再発防止として軍手をはかせる事にしました。
この時既に症状が出ていたとも知らずに…。
同じ年の5月。遂に事は起きました。
朝、いつも通り次女をデイへ送っていき帰宅した私。
デイから電話がかかってきて、「OOちゃん１０分間で２回倒れてお電話しました。」
一瞬頭が真っ白になり、急いでデイへ！！
迎えに行くと、いつも通り。ですが、心配だったので連れて帰り様子を見ていました。
その日は、何事もなく終わり、なんだったのかなと思っていました。
次の日の朝、いつも通りに起きてきた次女。大好きなTVを見ていたらバタン！すぐ立ち上がったので何かにつまずいた
のだと思っていました。
が、次の瞬間ほぼ垂直に後ろへドン！と倒れました。しばらく起き上がらず、ですがそのあとに何かあるわけでもなく。
以前、歩行が不安定でヘッドギア（保護帽）を購入し装着していたのでダイレクトに衝撃を受けていなかったのが救いで
す。
機嫌は良好。混乱しました。どうしたらいいかもわからず。とりあえず、かかりつけの病院へ電話しました。
ですが、急患をみてくれる病院ではないようで他をあたってと言われ。絶望しました。
何のための病院なんだ。どうしたらいいかも教えてくれない。
いつも頼っているデイの方にこの事を話すと、風邪等でかかる個人の小児科をすすめられました。
私も、とりあえず診てもらいたく急いで受診しました。
もう、どうしたらいいかもわからずだんだん悲しくなってきて医師に話しながら私は泣いていました。
医師は大病院をすすめてきました。個人病院ではどうすることもできないのでね。
診察時間ギリギリでしたが、すぐさま大病院へ。
道中、何も知らない主人に連絡をし結果がわかったら折り返し連絡をすると言い電話を切りました。
大病院に着き、長い待ち時間を覚悟していましたが案外すぐに呼ばれ今までの事を話しました。
検査もするので入院をすすめられました。
兄姉の心配があったので実家の祖父母に連絡するとすぐに来てくれました。
入院用具を取りに帰り、病院に戻ってくると入院担当の医師に歩いてる様子を見せてほしいと言われました。
離した数分後またバタンと倒れ、今度は黒目は上を向き、呼吸は止まって、体は固まってびくびくとしていました。
慌てる私。次女が死ぬんじゃないかと初めて恐怖でいっぱいになりました。
医師はそのままなにもしないでと一言。時間を計っていました。
１０秒ぐらいして”うわーん”と次女は泣き出しました。
そう、これが発作というらしいです。
その後の検査で次女のこの症状はてんかんと診断されました。
テグレトールという薬を飲み始め効くまでに数日かかると言われました。
入院中、休日の前の日は外泊をして、自宅に帰るなどストレスがかからないようしていましたが自宅でも大発作が起き
たりで大変でした。初めて発作をみる主人はあたふたしていました。（笑）だよね…と思ってました。
１０日間の入院生活が終わり自宅で療養。いつもの生活が始まると思っていました。
ですが、大きな発作はないものの就寝してから２～３時間後に小さな発作が起こる毎日でした。
退院から１か月後、診察に行った時に聞いてみました。チアノーゼが出たり発作が止まらない等の症状が出ない限りは
様子を見てて大丈夫と言ってました。その言葉を信じてましたが、退院してから声を出すことがなくなり、手の機能が一
気に衰えた気がしていました。診察の際に言っても聞いてくれるだけで解決はしないんですよね。
７月の診察の前日、主人がインターネットである病気の事を教えてくれました。
次女と症状がぴったり重なる「レット症候群」。
ほとんどが女児に起こる。知能や運動機能の遅れ、手を洗うように揉む、手を口に入れたりなどの動作を繰り返す。
これだと思い診察時に聞いてみました。
すると、医師からは医科大学病院に専門の方がいるので紹介状書きますね。と…。また検査か…。
正直疲れました。最初からデータを送ってくれればいいのにどこに行っても何度も同じような検査ばかり。
数日後、紹介状を持って医大に行きました。その日は、採血と心電図をとって終わりました。
１か月後、結果を聞きに行きました。診断名はレット症候群。
MeCP2というものに異常がみられるそうです。話が難しすぎてさっぱりわかりませんでした。
ですが、やっと診断名がわかったという解放感。これからどうすればいいかがみえてきたような気がしました。
凄く話しやすい医師で心配なことはなんでも聞けました。就寝時に発作が起こるのを話すとデパケンというてんかん薬
に変えてくれてその薬がすごく効きました。夜もぐっすり寝てくれるようになったんです！
身体障害手帳や療育手帳（知的）、障害児の給付金制度、小児慢性疾患の医療費の事も教えてくれました。
この方には本当に感謝しています。現在も２か月に1度通っていますが、友達のように話せる先生だと思っています。
長文閲覧いただき有難うございました（＾O＾）／
